Petit à petit le patient ne peu plus marcher, plus manger, plus parler, plus rien faire jusqu'à ne plus respirer... Il devient dépendant des autres mais son intelligence et sa conscience reste intact.
Mon père était atteint de cette maladie, c'est la PIRE MALADIE QUI NE PEUT EXISTER où le corps est une prison mais la conscience reste intact, il n'existe pas de pire souffrance.
La communication avec lui se faisait avec des clins d'½il et une feuille où chaque lettres de l'alphabet étaient inscrites.
Aujourd'hui je réalise que je n'ai plus de papa, je sais qu'il ne sera plus jamais à mes côtés mais malgré tout j'essaye de lui ressembler en gardant mon courage et ma combativité pour qu'il soit fier de moi.
Il ne sait jamais plaint ,il n'a jamais baissé les bras.
Je suis tellement fière de son parcours, ses aventures, sa persévérance !! Aucune personne de ce monde n'arrive a ses pieds. Je veux un homme qui lui ressemble et je sais que je ne le trouverai jamais, il n'y a pas plus courageux que lui.
Cependant j'ai la rage contre cette putain de maladie qui détruit chaque jours des familles,
Je pense a toi Xav et a toute ta famille, je pense a tout ceux dans la même situation, car personne d'autre peut s'imaginer l'enfer que nous avons vécu.
La vie est courte remplit de souffrance, arrêtons de nous plaindre et profitons du peu de jouissance qui reste de ce monde.



