S.L.A : Une réalité trop peu connue...

La S.L.A est la Sclérose Latérale Amyotrophique (rien a voir avec la sclérose en plaque) , elle se définit par une dégénérescence des neurones et donc des muscles. Cette maladie neurologique atteint 3 nouveaux malades chaque jours en France.

Petit à petit le patient ne peu plus marcher, plus manger, plus parler, plus rien faire jusqu'à ne plus respirer... Il devient dépendant des autres mais son intelligence et sa conscience reste intact.
Mon père était atteint de cette maladie, c'est la PIRE MALADIE QUI NE PEUT EXISTER où le corps est une prison mais la conscience reste intact, il n'existe pas de pire souffrance.
La communication avec lui se faisait avec des clins d'½il et une feuille où chaque lettres de l'alphabet étaient inscrites.

Aujourd'hui je réalise que je n'ai plus de papa, je sais qu'il ne sera plus jamais à mes côtés mais malgré tout j'essaye de lui ressembler en gardant mon courage et ma combativité pour qu'il soit fier de moi.
Il ne sait jamais plaint ,il n'a jamais baissé les bras.
Je suis tellement fière de son parcours, ses aventures, sa persévérance !! Aucune personne de ce monde n'arrive a ses pieds. Je veux un homme qui lui ressemble et je sais que je ne le trouverai jamais, il n'y a pas plus courageux que lui.

Cependant j'ai la rage contre cette putain de maladie qui détruit chaque jours des familles,
Je pense a toi Xav et a toute ta famille, je pense a tout ceux dans la même situation, car personne d'autre peut s'imaginer l'enfer que nous avons vécu.

La vie est courte remplit de souffrance, arrêtons de nous plaindre et profitons du peu de jouissance qui reste de ce monde.

# Posted on Thursday, 29 January 2009 at 6:26 AM

Edited on Thursday, 29 January 2009 at 3:00 PM

un ange de trop

Papa je sais que tu me guide dans mes choix,
Que tu me met sur la route de personnes de bonne foi.
On ma dit : "c'est à son tour de veiller sur vous trois "
car on aura toujours besoin de toi.
Tu a laisser ton nom sur cette terre
car de cette vie tu a tout découvert.
Pour moi tu n'es pas parti
Tout les matins quand je te vois je souris
Aujourd'hui tu vois toutes mes conneries, mes gamineries
Et ce que je fais de ma vie.
Impossible d'oublier ta chorégraphie sur Ilona
et ta métamorphose en Anastacia..
Maintenant j'ai compris que j'ai besoin de m'amuser, ne plus être casée
car la vie est trop courte pour ne pas profiter.
Tu étais comme un lion en cage
Aucune possibilité de t'évader
A présent, je suis face à un barrage
Impossible de ne pas y penser
J'ai du mal à réaliser
que l'être que j'aime le plus s'est envolé
Ce qui m'aide à avancer
c'est de me dire que ta douleur s'est évaporée.
Les seules fois où j'ai la gorge nouée
c'est lorsque tu es présent dans mes pensées
On m'a dit que j'étais ta princesse
Donc de ce rôle je m'empresse.
Je suis beaucoup trop exigeante
celà peut peut être expliquer mon humeur changeante.

# Posted on Sunday, 18 January 2009 at 7:34 AM

Edited on Monday, 19 January 2009 at 11:07 AM

frangin et frangine ;)

article de la part de ta S½urette ^^
Pour une fois que y a des photos de toi et moi rien que tout les deux ensemble !!
ça fait peu de temps que nous avons appris a nous connaitre
je suis heureuse d'avoir retrouver mon grand frère
Nous sommes si différent mais en même tant si semblable car :

la même souffrance coule dans nos veines
les mêmes larmes coulent sur nos joues
la même douleur dans nos c½urs
les mêmes questions dans nos têtes
la même réalité, la même vie !
Une dure réalité qui détruit nos vies
comme j'ai dit y a pas très longtemps rien aurait était pareil si il serait présent
Tout nos problèmes a nous deux viennent de là inconsciemment..
on a pas eu la vie dont on rêver mais comme on dit "tant que y a de la vie y a de l'espoir "
c'est pour ça que je me prend pour une princesse en espérant que le conte de fée va arriver


je voulais que tu sache que je t'aime fort et que je suis fier de toi
alors bâts toi, ne renonce pas
je sais que pour nous la roue n'a pas encore tournée
mais tu me dit souvent qu'un jour on sera heureux ;)



ps: on est pas beau tout les deux ?? ;)





frangin et frangine ;)

# Posted on Tuesday, 23 December 2008 at 7:05 AM

Edited on Tuesday, 23 December 2008 at 9:11 AM

Marinette et sa Sardine ...

Marinette et sa Sardine ...
LA SURPRISE... c'était Toi samedi soir!
ça ma fait tellement plaisir de te revoir depuis tout ce temps
nous étions inséparables toutes petites
nous avons toutes les deux des souvenirs de chacune
c' étais la meilleure époque, on pensait juste a rigoler, manger, aller à la danse,à la piscine!!
Je me rappelle qu'on jouait au Pogs dans le couloir prés de ma chambre!!
comment que ça me manque!
La vie a bien changée malheureusement on a perdu cette insouciance..
tu restera toujours ma meilleure amie ma Marinette
je ne veux plus te perdre maintenant que j'ai ton numéro je vais te harceler!!
gros gros bisous
jtm fort





# Posted on Tuesday, 23 December 2008 at 6:34 AM

ma be!!

ma be!!
ça ma fait plaisir que tu sois là;)
toujours aussi belle, toujours aussi folle
je suis heureuse de t'avoir dans ma petite vie :)
a très bientôt ^^
JTM

# Posted on Tuesday, 23 December 2008 at 6:22 AM

Edited on Tuesday, 23 December 2008 at 6:36 AM

bestCous

bestCous

enfin une photo de nous deux ^^
je voulais te remercier ma chérie d'être depuis toujours a mes cotés
on partage nos quotidiens ensemble
j'ai peut être pas eu l'occasion de te le dire donc je te le dit maintenant:
je suis heureuse d'avoir une coloc comme toi ;)
je sais pas pourquoi tu me fais toujours délirer..lol
de bons moments a metz :
Bon on le met où le sapin ??? euh...dans la cuisine !!!! (déménagement de la cuisine ...pour rien lol)
conferance sur les chants SOUFI ...mdr[/align
"vous vous maquillez bien .." euhh MERCi... ( dans ma tete ) VOUS AUSSI ^^

sans oublier nos frères Scott ça serait pas pareil sans eux!!!:)


Voilà tout ça pour te dire que je t'aime






# Posted on Tuesday, 23 December 2008 at 6:16 AM

BAFA 2008

j'ai passer une semaine de malade avec vous
Stenay ville perdue mais les vaches tjr présentes lol
on a bossé jusqu'à 1h du mat, on a rit, on a pleuré,on a stressé tout ça en une semaine
Sans oublier Madame Irma, le cochon ( Cédric ), et LES SURPRISES !!!
Voilà tout ça pour dire que j'ai passé de trop bon moment avec vous tous
On a tous appris a ce connaitre et on a tous assurés!!!

Encore des moments Inoubliables

:)

# Posted on Thursday, 30 October 2008 at 2:13 PM

Edited on Monday, 03 November 2008 at 2:31 PM

Fiesta: Magic Systeme

une bonne soirée avec vous 3
ça fesait du bien avant la rentrée :)

# Posted on Sunday, 21 September 2008 at 8:32 AM

^^Anniv Fifi Yaya^^

une belle soirée pour vos annif :)
de bons moments passés avec vous!!
merci pour tout
aujourdhui:
fifi a Lyon
yaya Ici
moi a Metz
mes les soirées c'est pas finis !!!!
voilà je vous affctione ^^

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# Posted on Sunday, 21 September 2008 at 8:28 AM

°°Sejour Paris°°

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# Posted on Sunday, 21 September 2008 at 8:24 AM